身近な人に皮膚病がある人にも読んで欲しい。皮膚病との闘い、皮膚病との付き合い方と治療法
皮膚病との付き合い
産まれた時からアトピー持ちでしたが外で元気に遊ぶのが好きだった活発な女子でした。しかし何かと体調を崩す事が多かったように思います。ステロイドは10代から使用していたと記憶してます。
自分の汗に肌が勝てない、敏感肌でたまにバッ！と肌が荒れる事はありますが、大人になるにつれて症状は落ち着き、酷くなるとステロイドを少し塗って直る、頭皮湿疹が一番出やすかったので、毎日のシャンプーに痒みが強い時には頭皮湿疹用の塗り薬を塗ればそこまでひどくなる事は無く、日常生活に支障はありませんでした。
しかし昔は無かった、食物アレルギー、馬アレルギー、花粉症と別の症状も出るようになりました。
2010年頃にアトピーとは違う症状がでたのが掌蹠膿疱症の始まりでした。その後2017年には全身湿疹に覆われ眠れない日々に突入。
今はまだ掌蹠膿疱症、湿疹はありますが、睡眠もとれるようになり、生活に支障がないぐらいに回復しました。
皮膚病では死なない
皮膚がんやもっと特殊な命に係わる病気があるかもしれませんが、アトピーと掌蹠膿疱症が直接の死因になる事はまずないと思います。
しかし、猛烈なかゆみと出血、目にみて分かるこの病気は精神的にもとても辛いと思っている人が多いと思います。
生活が困難になる場合もあるにも関わらず、理解してもらうのが難しく、そして他人に相談しても「へーそうなんだ」で終わってしまう事も多々ありました。
掌蹠膿疱症に関しては関節炎による激痛は何もしていないのに痛いという日々に何もする気が起きない人もいると思います。
そして皮膚病の場合原因が特定できない事も多く、病院にいってもなかなか良くならない、ぶり返してしまう。日々の生活の中で自分にあってる治療法をいろいろ試したりと何をすれば良いのか分からなくなる事もあります。
皮膚病も自分の一部
私がこの病気とどう付き合って来たか、試した方法等公開していこうと思うので、同じ症状で悩んでいる人の参考になればという思いで記事を書いて行こうと思います。
皮膚病に限らず、病気になった時には思うように体が動かせなくなり、普通に出来ていた事が出来なくなったりする事もあると思います。今まで出来ていた事が出来なくなるのはとても辛いです。こんな事も出来ないのか。。。と自己嫌悪になるときも私はあります。
でも普通ってなんなんでしょう？人それぞれに悩みがあり体の不調がある。
たいして健康を気にしてる訳でも無いのに、なんの病気も怪我も無い人も世の中にもいる訳で、そう思うと不公平だー！！と叫びたくなることももちろんあります。
しかし、人それぞれ出来る事、出来ない事があるのが私は普通だと思っています。
自分で自分に普通の事という基準を作って苦しめているだけだという事に気づいてからは気持ちも楽になりました。
特に日本にいると普通でないという事で生きずらいお国柄だと思います。そして人の何倍も頑張っていないと駄目、自分に満足するな、結果が出なければ意味がない。そんな社会だと思います。
一概にも全てがそうとは言えませんが、私はそういった環境に居ました。
かといって、日本が嫌いな訳ではありません（いろいろな問題に不安はありますが）。。。仕事に関しても遣り甲斐もありましたし、楽しかった面もありました。
しかしその中で本当に考えていなかったのが自分の体の事だったと思います。
食生活や生活習慣、忙しいという事を理由に疎かにしていたのは確かです。
カナダに移り、オーガニック商品の豊富さ、お店に関してもアレルギーやオーガニックを選べたり、添加物を使用していないお店があったり、と日本とは違う食のへの関心が高い事を感じました。
そして今まで食べていたものの添加物の多さにびっくり。そして表示が無いものの恐ろしさ。。。
何が正解？
今ではインターネットで何か分からない事があればすぐに答えが出てくる便利な世の中になりました。
しかしその反面何が正しいのか判断が難しくなっているとも思います。
自分の健康は自分で守ろう！と言ってもどれを信じるればいいのかで頭を悩ませてしまう事も多々あると思います。
取り合えず試せるものは試してみる！
私はこれに尽きるかなと思います。
西洋医学に関しても全てがダメだとも思っていませんし、東洋医学に関しても全てを信じている訳でもありません。
自分で試して、自分には何があっているかを自分で試して体で感じる事が自分にあった治療法を見つけられると回復に向かうと思っています。
そして一番はストレスをためない事。
お医者さんでも原因の一つで何かとあればストレスですね。で終わってしまう事も多いと思います。
ストレスが自分にとって良く無い事は分かっていても、仕事にプライベート、嫌な人間関係を全無くす事は不可能に近いと思います。
私はストレス発散の方法が分からず、食に走り過食嘔吐症だった時期もありました。
健康にいい食生活！ といっても、あまりにもシビアにし過ぎて、あれもダメ、これもダメでは楽しみが無くなってしまいます。
それこそストレスの元です。健康な食事しかしない朝は早く起きて夜はゴールデンタイムに寝る。お酒タバコは一切しない。
これが出来たら病気のリスクは減るかもしれませんが、先の健康ばかり気になって今が不安で楽しくない。。。私にとっては楽しい人生を送れなくなってしまいます。
人生の楽しみ方として、長生きするというよりも健康で今を楽しんで生きる。という考えが私には合っているし、今を健康でいれば将来も健康でいられる確率は高くなると思いますしね。
将来の計画は必要ですし、未来の為に何かを学んだり、お金を貯めたりする事も大切ですが、必ずその将来が来るかは分かりません。明日交通事故にあうかもしれないし、突然病気になるかもしれない。
今を楽しんでいなければ、突然起こる人生の出来事に後悔する日が来るかもしれません。
計算式などは置いといて、、、人の考えや行動、意見等に一つの正解は無く、その時は正しいと思っても失敗や挫折をする事もあると思います。
しかし、じゃあその時は正しいと思ったことは不正解だったのでしょうか？
私はそれはそれで正解であったと思いますし、失敗をしたら正解だと思われるリストから一つ項目が消える訳で正解に近づいている証拠だと思います。
一人一人が正解だと思う事を自分で見つけて行けば自分の本当の正解に出会えると思います。
諦める事は何もない
病気になり出来ない事が増えると、辛い場面も多いと思います。
私は皮膚がもともと敏感だったので時にはお化粧が出来ない、プールに入れなかったり（痛みと人目を気にして）、肌のケアに時間をかけなくてはいけなかったり。酷い時にはまともに歩けなかったりものをつかむ事も出来ない、そんな生活を送っていました。今は落ち着いていますが、今後また酷くなることもあると思います。
元気に走り回る子でしたが、体調も崩す事も多く、冬には必ずと言っていい程扁桃腺が腫れてしゃべれなくなる事も多かったです。
14歳の時には椎間板ヘルニアで手術をしてから左足の一部の感覚を失ってしまい、今でも戻っていません。
出来ない時は気分も落ち込みますし、出来ない自分を責める自分もいました。
病気を理由にするのも嫌で仕事場の人には自分の体の事をあまり話さずにしてきました。
20代前半朝9時から終電までの休みなしの生活をしてた時期がありました。毎日栄養ドリンクを飲み、まともな食事と休みを取らす働き詰め。
そんな時駅の階段が登れなくなってしまったのです。
体がゆう事を聞かない、息が上がってしまって、まともな呼吸も出来ず、これはまずいと思い病院に行き血液検査をしたところ「大丈夫だと思うけど、白血球が白血病の数値だから、念のため精密検査をしましょう」と言われました。
検査結果は問題無く過労だからゆっくり休むようにと言われました。
そんな経験があったにも関わらず、完全に体を健康体にするのは時間もお金も無く、ずっと忙しい日々を過ごしてきました。
体に不調があるからと言って、極端に生活を変えるのは、難しいと思います。
凄くお金持ちで働かなくてもよく、気候の良い国で自分の好きな事が出来る人なんてそうそう居ないと思います。
健康！！と言う人生を送っては来ていない私ですが、なんだかんだで生きてこれてますし、今はとても楽しい日々を過ごしています。
そう思えるのもこの歳になったからという理由もあると思いますし、今までしてきた辛い経験がいっぱいあるので、いろんな事に対しての対処法マニュアルが自分の中にあるからだと思います。
何か出来ない事があった時には諦めるのでは無く「今はお休みの時期、出来るようになったら必ずやろう」と決めて、体調が良い時に、出来る事をするようにしています。
これで、ずーっとやらずにほおっておいては怠けているだけだと思いますが、それではいけない事は自分が良く分かっていると思います。
自分が出来る事を精一杯やる。
他の人からしたら簡単にできてしまう事でも自分には難しいって時もあります。
そんな時は無理に自分を大きく見せるのではなく、自分が出来る事を伝える、そしてそれを一生懸命取り組む。
そして、たまには後退しながらも自分が出来る範囲を少しずつ広げていく。
競争社会ですし、たまには心無い事を言われる事もありますが、そんな人の言葉は気にしないのが一番、一生懸命取り組んでいれば、見てくれている人は必ずいるはずです。
身近に皮膚病を抱えてる人に伝えたい事。
皮膚病は隠すに隠せない事が多々あります。
実際私自身が自分の皮膚病をみて「わ、エグ」っと思う事もあります。
それを他人がみたらどうでしょう？やっぱりエグイと思います。
他人からどう見られているのか、それが皮膚病と言うプラスアルファがあったら余計にどうでしょう？
さらに不安になってしまいます。
多くの皮膚病の人は清潔感を保つ為に普通の人より努力をしていると思います。
しかし、世の中には嫌悪感を抱く人もいると思います。それは仕方がない事です。
それに、突然皮膚病になる事もあります。
そんな時にはやはり理解してくれる人がいるという事が一番の心の支えになります。
アトピー、掌蹠膿疱症は他人に移る事はありません。
理解をして欲しいけどなかなか理解がして貰えない。その理由としてやはり死ぬわけでは無いのでそこまで真剣に取り合って貰えない事もあります。
ただ、猛烈な痒みと痛みは生活に支障をきたしますし、精神的にも辛いものになります。
私も辛い時にパートナーにもっと寄り添って真剣に捉えて貰いたい、大切にされて無いのではないかと不安になり悲しくなる事もありました。
今の旦那さんとも出会った時には生活には支障が無かったのが、突然全身湿疹に覆われた時は自分でもどうしていいのか分からず、旦那さんにあたってしまった事も多々ありました。
もしもパートナーや家族に同じような状況の人がいて、助けたいけどどうしたら良いのか分からない場合は、まずはいっぱい話を聞いてあげて欲しいです。
そして、日々の生活の中で不自由な事、改善する為に必要な事を少しずつでも一緒に行動して欲しいです。
病気の改善の為に出来る事、食事を変えるにしても、「何でもいい」では無く、どうしたら良いかを一緒に考えて欲しいです。
症状がひどい時は運動も制限される時もあり、家にこもりがちになる事もあります。
そんな時は軽い散歩に一緒に出掛ける、あまり人が多く無い場所にドライブに行く等すると良い気分転換になります。
原因が分からない事が多い皮膚の病気は治療法もどうすれば良いのか分からなくなる時がありますし、塞ぎこんでしまう事も。
実際自分がその状況になっていない場合その気持ちを理解するのは難しいと思いますが、出来るかだけ寄り添って一緒に治療に向き合って貰えると本当に助けになります。
私はアトピー、掌蹠膿疱症は昔から患っていたので、お付き合いする前にパートナーには皮膚病の事を話していました。
確実に生活に支障がでる事があるのも分かっていましたし、やはり理解して貰える相手じゃないと関係が上手く行くと思わなかったのです。
今の旦那さんも知ってはいましたが正直そこまで深く考えていなかったと思います。その為何度か病気の事でぶつかる事もありました。
そして一番酷かった時私自身ももう駄目かなっと思った事もありますが、なんとか二人で乗り越える事ができました。
今回復に向かっているのも、旦那さんの理解と協力があってだと感じます。
一人で悩まなないで欲しい
パートナーだけでは無く、家族、友人、お医者さん、同じ症状を持つコミュニティーに参加する等、不安にならずに他人に頼っていいと思います。
自分の思いを素直に伝える場所を作る事で精神的にも楽になると思いますし、改善の糸口も見えてくる。
正直な所、心無い事を言ってくる人、治療の詐欺、など辛い経験もする事もあると思います。
でも世界には73億人以上の人が居るんです。
自分に会わない人に無理に拘るのでは無く、自分に会った人を積極的に見つけて欲しいです。
日本に限らず、世界にも目を向けてみてください。本当に世の中いろいろな人、世界がいっぱいあります。
病気、年齢、男女関係なく、どんどん新しい事にチャレンジしてください！